Projektowanie to proces, który polega między innymi na diagnozowaniu problemów oraz dostarczaniu najlepszych rozwiązań. Bardzo dobrze o tym wiedzą Anna Charko, Luiza Pianka i Robert Statkiewicz - członkowie zespołu fundacji Ludzie i Medycyna, którzy od dwóch lat współpracują ze School of Form Uniwersytetu SWPS. Dzięki nim studenci SoF realizują badania z osobami, które doświadczyły różnego rodzaju chorób, analizują ich potrzeby i na tej podstawie projektują rozwiązania godne naśladowania. Jak wygląda taka praca na co dzień? Co jest najważniejsze we współpracy z osobami, żyjącymi z różnymi schorzeniami? Na te i wiele innych pytań odpowiedzą Ania, Luiza i Robert, którzy we wspólnej rozmowie dzielą się swoimi doświadczeniami oraz cennymi wskazówkami.
Badania inne niż wszystkie
Anna CharkoCo wyróżnia realizowanie badań z osobami doświadczonymi chorobą?
Robert StatkiewiczZ jednej strony to jest badanie jak każde inne, bo zakłada po prostu spotkanie z drugim człowiekiem. Natomiast ludzie, z którymi rozmawiamy i cały ich świat jest zupełnie inny - a my musimy do niego przeniknąć.
Luiza PiankaWiele zależy także od tego, jakich obszarów dotykamy w rozmowie podczas badania. W końcu bycie pacjentką lub pacjentem nie musi być dominującą częścią czyjejś tożsamości. Możemy na przykład testować z osobami aplikację mobilną dla bankowości i nie wiedzieć o tym, że doświadczają jakiejś choroby. Natomiast jeżeli nasze działania dotyczą konkretnie życia z pewnym schorzeniem, to specyfikę tej sytuacji można wyodrębnić tak, jak przy każdej innej grupie. Duże znaczenie ma też nasze nastawienie.
Anna CharkoZ pewnością istotne jest to, co jest w głowie badacza/badaczki. Podczas zajęć w Uniwersytecie SWPS z projektowania rozwiązań dla medycyny, najważniejsze było dla mnie to, jak studentki dzięki wywiadom zaczynały rozumieć, że osoby z doświadczeniem choroby to tacy sami ludzie jak one.
Robert StatkiewiczCzęsto zapominamy, że w życiu tych osób choroba nie jest jedynym elementem. Dobrze obrazują to persony, które stworzyliśmy w aplikacji Pacjenci Pacjentom, gdzie doświadczenie choroby przewlekłej nie jest już uniwersalne czy oczywiste. Okazuje się, że to „cierpienie” czy „trauma”, które podświadomie łączymy z chorobą, są poprzerywane obojętnością czy wręcz szczęściem. Obraz choroby nabiera wtedy tonów szarości. Każda z tych person też inaczej postrzegała i definiowała swoją chorobę - i nie zawsze jako coś traumatycznego czy nieszczęśliwego.
Anna CharkoSytuacja pandemiczna, w której teraz się znajdujemy, nieustannie dyktuje warunki, na bazie których badacze powinni wchodzić w relację z rozmówcą.
Robert StatkiewiczTo prawda - musimy o siebie wzajemnie dbać i stąd większy nacisk na wywiady online, aby nie narażać naszych partnerów badawczych na infekcje. W sytuacji osób przewlekle chorych ta uważność powinna być wzmożona.
Anna CharkoW niektórych przypadkach nasza uważność nie jest związana jedynie z pandemią. Osoby po przeszczepach są zawsze są bardziej narażone na wszystkie zakażenia i obecność badacza może przynieść jakąś chorobę. Różne choroby dyktują różne warunki dla wywiadu.
Luiza PiankaW kontekście projektowania produktów i testów użyteczności na przykład z osobami z niepełnosprawnościami powiedziałabym, że ostatecznie sprowadza się to do warunków technicznych. Przykładowo, gdy takie spotkania przeprowadzasz w swoim miejscu pracy, warto zapytać w trakcie rekrutacji, czy są jakieś kwestie, o które możesz zadbać pod kątem sprzętu czy narzędzi. W badaniach online z tłumaczką czy tłumaczem języka migowego tak dobierasz narzędzia, aby byli oni zawsze widoczni – nawet kiedy osoba, z którą rozmawiasz jest w trakcie wykonywania zadań na stronie, którą właśnie udostępnia. Aby dobrze przeprowadzić test użyteczności przy użyciu czytnika ekranu, raczej wskazane jest znać sposób, w jaki on działa. W innym przypadku trudno obserwować to, co się dzieje. Poza tym wszystko zależy od celu badania – możesz testować produkty uniwersalne, które niekoniecznie są skierowane wyłącznie do grupy osób z daną niepełnosprawnością czy chorobą.
Język ma znaczenie
Anna CharkoJak wiadomo - komunikacja z osobami dotkniętymi chorobami jest niesamowicie ważna. Co może być pomocne w takich rozmowach?
Robert StatkiewiczTrzeba zwracać uwagę na język, jakim posługuje się osoba, z która rozmawiamyi, a także jakiego używamy my sami. Może się okazać, że z pozoru neutralne wyrażenie nabiera dużej mocy i staje się zapalnikiem. Przykładowo dla osób z doświadczeniem choroby onkologicznej pytanie „Jak się czujesz?” jest po prostu drażniące.
Luiza PiankaTo prawda. Kiedyś zadałam je mężczyźnie, który dwa dni wcześniej dowiedział się, że musi być dializowany. W odpowiedzi usłyszałam przekleństwo. Długo musiałam odbudowywać jego zaufanie do mnie.
Anna CharkoMoi rozmówcy mówią, że jednym z najtrudniejszych pytań, jakiego nie chcą słyszeć, jest pytanie o rokowania.
Luiza PiankaTo co jest ważne, to kwestia zapoznania się ze specyfiką choroby. Nie możemy przyjść na takie spotkanie bez wiedzy odnośnie medycznych aspektów funkcjonowania naszego rozmówcy, aby nie urazić go swoją ignorancją. Pacjenci są dobrze wyedukowani w kwestiach medycznych. Często zalewają nas informacjami, jakby rozmawiali z lekarzami. Podają nam np. leki, które biorą, opowiadają o leczeniu. Czasami zakładają, że skoro o to pytamy to oznacza, że mamy na ten temat jakieś pojęcie. Warto być na to przygotowanym, a także gotowym na przyznanie się, że coś nie jest dla nas oczywiste.
Anna CharkoDlatego ja bardzo lubię takie pytanie, którego nauczyłam się od Roberta: “Czy możesz mi opowiedzieć o swojej chorobie, jakbyś mówił do kogoś, kto nic o niej nie wie”. To pytanie pozwala mi nie tylko zobaczyć jaka to jest choroba, na czym ona polega, ale przede wszystkim zrozumieć perspektywę tej osoby o tej chorobie i zobaczyć jak o niej mówi. Czy mówi “choroba”, “rak”, czy unika tych słów. I ważne, żeby tego posłuchać na początku i później dopasować się do tego słownika.
Robert StatkiewiczTo o czym mówisz Aniu to bliska mi strategia, czyli takie bardzo uważne słuchanie, dopasowanie się do osób, z którymi rozmawiamy. Jeżeli pojawiają się porównania, to też w nich ujawniają się potrzeby tych osób, albo inne rzeczy, które mogą być dla nas istotne, a inaczej by nie wyszły na jaw. Gdy ktoś mówi do nas językiem, którego nie rozumiemy, dobrze jest być szczerym, powiedzieć “przepraszam, nie zrozumiałem, czy możesz wyjaśnić, wiesz, właściwie ja bardzo niewiele wiem, jestem laikiem/laiczką”. Można też zastosować parafrazę, powiedzieć swoimi słowami, to co się zrozumiało i w ten sposób sprawdzić, czy aby na pewno tak jest. Nie bójmy się też zapytać drugiej osoby jak mamy się do niej zwracać czy jakich zaimków używać - to też może wiele ułatwić i sprawić, że ta druga osoba będzie się czuć po prostu swobodniej.
Luiza PiankaWażne jest też, by nie bać się języka i różnych tematów, które może niekoniecznie chcemy poruszać, bo boimy się na przykład emocji z tym związanych, ale które są konieczne z punktu widzenia tego, co tworzymy. Jeżeli chodzi o wywiady to moim dużym błędem były zbyt zachowawcze pytania, które nie prowadziły do tego, czego tak naprawdę chciałam się dowiedzieć. Mnie nauczyła tego współpraca z osobami z niepełnosprawnościami, takim oczywistym przykładem jest, że np. w rozmowie z osobami niewidomymi, użycie słów typu “do zobaczenia”. Osoby niewidome tak mówią, to jest nasz wspólny naturalny język.
Trudne sytuacje w rozmowie
Luiza PiankaNajtrudniejsze wywiady jakie przechodziłam, odbyły się na oddziale psychiatrycznym w czasie studiów z psychologii. Po tamtych doświadczeniach mniej się boję. A czy Wy macie jakieś takie sytuacje, które Was trochę zaskoczyły, były trudne?
Robert StatkiewiczPrzy tworzeniu Krótkich Instrukcji Hello Zdrowie pytano nas: a jak rozmawiać z tymi chorymi? Bo gdzieś właśnie istnieje taka obawa, że my kogoś skrzywdzimy, że będzie płacz, duży dyskomfort, że spotkamy się z cierpieniem. Z całą pewnością są takie tematy, które będą tego dotyczyły bo ktoś może badać doświadczenie traumy czy śmierci. Jednak najgorsze, co może się wydarzyć, to udawanie, że nic się nie dzieje lub ucieczka. Podczas warsztatów eksploracyjnych, przy tworzeniu Krótkich Instrukcji, uczestniczki dzieliły się szczegółowo historiami - to była taka rekonstrukcja na osi czasu. Te osoby wracały do wspomnień, nie zawsze były to komfortowe uczucia. Części z nas udzielały się te emocje... I przyznam szczerze - w tamtej chwili nie wiedziałem, jak się mam się zachować. Najlepsze wyjście, to po prostu zachować się empatycznie, tak jakby to była sytuacja rozmowy z kolegą, koleżanką, kimś bliskim.
Anna CharkoDla mnie trudne są niektóre rozmowy w ramach podcastu z osobami chorymi, np. rozmowa z Jadzią Hermanowicz, która straciła swoją córkę nie doczekawszy przeszczepu serca dla niej. Chyba najtrudniejsza jest własna bezradność w sytuacji, gdy ktoś mi opowiada tak niezwykle intymne przeżycia. Wtedy brakuje słów. Nauczyłam się dzięki temu, że cisza jest na miejscu. Czasem to, że nie zadasz pytania, pomilczysz, może doprowadzić Cię do ciekawszej wypowiedzi rozmówcy, pozwoli poczuć mu, że ty mu dajesz przestrzeń na naprawdę szczerą wypowiedź.
Robert StatkiewiczMoc ciszy jest niezwykła. Miałem kiedyś takie poczucie, że jeżeli nikt nic nie mówi, to znaczy, że coś jest nie tak. Z czasem nabrałem dużego szacunku do ciszy jako narzędzia badawczego. Zauważam, że w badaniach jest taki duży nacisk na bombardowanie pytaniami, że jest ta godzina wywiadu i to musi zostać skonsumowane w pełni - ktoś nie skończy wypowiedzi i już się pytamy dlaczego, po co, skąd? Jest taka zasada trzech sekund. Jak ktoś skończy wypowiedź, odlicz sobie 3 sekundy, zanim zadasz kolejne pytanie. Bo faktycznie ta cisza też otwiera drugą osobę.
Luiza PiankaZauważyłam ostatnio w badaniach zdalnych, przez to, że są takie przerwy w sieci, kiedy ja już zdążę zadać pytanie, a już widzę, że druga osoba zaczyna mówić, to żałuję, że nie poczekałam tych kilku sekund. A też pytania, które zadajemy zaskakują czasem respondentów, którzy nie mają na nie gotowej odpowiedzi. Taką odpowiedź osoba, z którą rozmawiamy musi ułożyć sobie w głowie, a to wymaga chwili ciszy.
Robert StatkiewiczBardzo ważne jest, żeby potraktować sytuację rozmowy nie tylko jako sytuację w której ja uzyskuję informacje, ale jako sytuację lekcji. Po pierwsze lekcji od tej drugiej osoby, która uczy nas tej kultury, tej swojej codzienności, a po drugie lekcji sytuacji rozmowy. Powinniśmy pamiętać po prostu, że jeżeli się trafi gafa, to ktoś pewnie zwróci nam uwagę i tyle. Ważne jest, aby się nie bać popełniania tych błędów. To się zawsze będzie zdarzać, a jeżeli się nie zdarza to znaczy, że gramy super mega bezpiecznie i może nigdzie to nas nie doprowadzić. Mam taką osobowość, że często staram się obracać jakieś sytuacje w żart i wprowadzić trochę śmiechu do rozmowy. Tak samo jest podczas rozmów z partnerami badawczymi, przy czym schodzimy na tematy poboczne. Była taka sytuacja podczas badania aplikacji Pacjenci Pacjentom. I po czasie zorientowałem się, że mój żart chyba nie był wcale zabawny dla partnerki badawczej. Postanowiłem wtedy odejść od flow badania i po prostu przeprosić i wyjaśnić swoje intencje. Wyczyściliśmy sytuację i jestem wdzięczny tej osobie za spokój i zrozumienie, które mi okazała. I od razu uprzedzę pytania: nie, nie wpłynęło to negatywnie na dalszą część spotkania, a może nawet tylko je poprawiło. Bo pokazaliśmy się sobie wzajemnie jako ludzie ze słabościami.
Luiza PiankaW sytuacji, gdy jest się początkującym badaczem czy badaczką, bez doświadczenia takich sytuacji na sobie, trudno przewidzieć, jak się w takim momencie zachowamy. Ważne jest, by cały czas się doskonalić, ćwiczyć a także porozmawiać z kimś bardziej doświadczonym.
Robert StatkiewiczTo co bardzo dobrze uczy, to odwrócenie tej sytuacji, czyli osoba badająca z staje się osobą badaną. Polecam komu mogę, żeby zapisać się na jakiekolwiek badania, czy na psychologii czy marketingowe. Wtedy można zobaczyć na sobie jak się czujemy, dostając jakieś pytania lub jak działają pytania zamknięte. Kiedyś sam byłem w takiej sytuacji. W pewnym momencie spotkania, czułem się bardzo niekomfortowo - wręcz zaatakowany bo dano mi odczuć, że nie udzielam odpowiedzi, które są oczekiwane. Później przestałem się wczuwać i odpowiadałem tak, aby zadowolić tę osobę.
Jesteś narzędziem w swoich dłoniach - czyli jak przygotować się do badań?
Anna CharkoMam takie przekonanie, że podobnie jak psycholożka, badacz czy badaczka pracuje sobą. To on/ona jest swoim najważniejszym narzędziem. Jego czy jej postawa, przekonania, emocje…
Robert StatkiewiczTak też jest w antropologii i etnografii - pracujemy sobą, swoim ciałem. Widzę jak źle wpływała na mnie sytuacja, w której musiałem przeprowadzić więcej niż 3 wywiady dziennie - nie nadążałem, moje słuchanie było mniej uważne. Nie byłem w stanie trafnie wyłapywać niuansów w wypowiedziach. Poza tym dobra znajomość siebie przekłada się na lepsze odnalezienie się w badaniach.
Luiza PiankaJa nie wyobrażam sobie, że mogłabym jednocześnie rozmawiać i notować, więc muszę przygotować sobie nagrywanie. To jest taki czas kiedy się w 100 procentach skupiamy na drugim człowieku - zmęczenie może być dużą przeszkodą.
Robert StatkiewiczA ja czasami oglądam filmy, w których są prowadzone wywiady z osobami, które żyją z bardzo rzadkimi chorobami genetycznymi. Dzięki temu poznałem perspektywę osoby z inną monotypowością czy neurotypowością od mojej. Dodatkowo można sobie też wyrobić zdanie o tym, jak się rozmawia czy reprezentuje w kulturze osoby z różnymi monotypowościami.
Anna CharkoJak nas tak słucham, uświadomiłam sobie, że praca w tym obszarze musi się wiązać z jakąś pasją. Co najmniej z takim przekonaniem: że w tym jest wartość. A jak tak o tym myślimy, to samo to daje nam odwagę, by robić te wywiady.
Robert StatkiewiczTo też fascynacja drugim człowiekiem. Ja jestem zawsze zaciekawiony tą drugą osobą. Za każdym z nas stoi jakaś unikalna historia. I te jednostkowe wywiady, które przeprowadzamy łamią wielkie narracje na temat osób chorych.
Empatia to sposób myślenia
Anna CharkoUżyłeś słowa ciekawość, dla mnie to jest jedno z kluczowych słów w badaniach. Ja to słowo bardziej lubię, niż empatia. Jak mówimy potocznie o empatii, to myślimy “ty płaczesz i ja płaczę z tobą”, “ja ci współczuję bo jesteś taki biedny”. A naukowo empatia jest dużo bardziej złożonym tematem i ma taki bardzo ważny komponent poznawczy.
Robert StatkiewiczW projektowaniu empatia jest nadużywanym wyrazem. Nadmiernie jest mylona z sympatią albo z tym, że zadamy kilka pytań komuś spoza grupy projektowej. Dla mnie empatia jest sposobem myślenia. Starać się zrozumieć perspektywę innej osoby. Za tym wcale nie musi stać: “ojej, jak ja ci współczuję i teraz to ja w ogóle myślę tak samo jak ty”. Czasami empatię w projektowaniu spłyca się do tego, że kogoś się zapytało, że się wzięło jakiś “dziwny” cytat, że się teraz pośmiejemy z tego cytatu, że ktoś tam powiedział, że życie dla niego jest jak nowa para butów, a nie ma próby interpretacji, co to właściwie znaczy dla tej osoby i z czego to wynika. Wydaje mi się, że nie ma empatii bez interpretacji.
Luiza PiankaJa o empatii myślę jako o czymś, czego się należy uczyć. A w momentach zabiegania, zapracowania - przypominać. Chodzi o to, by być otwartym, bez oceny, do drugiego człowieka. Mi też się zdarza oglądać takie filmy, jak Robert, tylko po to, żeby zobaczyć, że ktoś może zupełnie z innej perspektywy patrzeć na rzeczy, niż np. bliskie mi osoby, które są do mnie dosyć podobne.
Anna CharkoTy mi Robert ostatnio mówiłeś o pracy z ludźmi po laryngektomii…
Robert StatkiewiczTak, to jest straszny do wymówienia wyraz, zwłaszcza, że dotyczy osób, które nie mają krtani. Te badania były super ciekawe i tutaj też ukłon dla całego projektu Uhura oraz Ady Biernackiej i Konrada Zielińskiego, którzy prowadzą ten projekt. Faktycznie, to było uderzające, gdy jedna z osób powiedziała, że “do laryngektomowanych się mówi, a nie rozmawia”. Wcześniej w tym projekcie myśleliśmy o komunikacji jako o czymś prostym, schemacie, że to jest wymiana komunikatów. A dopiero te badania nam pokazały, że wcale tak nie jest. Że chodzi o stopień zaangażowania samej siebie jako uczestniczki dialogu, to cały wachlarz zachowań, które możesz podjąć w stosunku do wypowiedzi, którą usłyszysz.
Anna CharkoTy mówisz o tej specyficznej sytuacji, kiedy osoby po wycięciu krtani mają utrudnione komunikowanie się i szukaliście dla nich sposobów, żeby im to ułatwić. Mówiłeś też, że wpadliście na pomysł korzystania z innych metod niż wywiad.
Robert StatkiewiczWyszliśmy z założeniem, że tym osobom jest ciężko mówić, więc myśleliśmy o wielu formach niewerbalnych badań jakościowych, jedną z nich był rysunek: żeby ktoś nam narysował przebieg swojej choroby. I to czego my się nie spodziewaliśmy: o ile te rysunki nie były jakoś spójne pod względem formy, to dobór kolorów już tak - to było bardzo ciekawe i spójne z narracjami tych osób o chorobie. Ten moment samego zabiegu, czyli wycięcia krtani - jego prawie nie ma na tych osiach, on jest taki szaro-bury. Natomiast wszystko to, co jest po operacji, albo to, co było fajne przed operacją, już jest kolorowe. Chociaż muszę też powiedzieć, że nasze założenie było błędne. Osoby laryngektomowane nie były chętne do korzystania z “niewerbalnych” form jakościowych, a wręcz przeciwnie. Chciały głównie rozmawiać. Rysunek jest często lepszy w przypadku badań z dziećmi lub z nastolatkami, ale też jest bardzo otwierającą techniką do pracy z dorosłymi. Jeżeli coś wyrzucimy z naszej głowy w formie graficznej, to mamy jakiś zewnętrzny wgląd do tego, co nam siedzi w środku. Więc ten rysunek staje się materiałem jakościowym sam w sobie, ale też staje się taką furtką do tej rozmowy dalej.
Pokora i zwinność - jak badania zmienią projekt
Anna CharkoPomówmy o naszej gotowości do uczenia się od osób badanych. Jak to wpływa na projekt? Czy jest potrzebna pokora?
Luiza PiankaJa już sobie nie wyobrażam tworzenia rozwiązań dla jakiejś grupy osób bez rozmawiania z tą grupą osób. W naszym projekcie Pacjenci Pacjentom kwestie, które wyszły z kontaktu z naszą grupą docelową, miały ogromny wpływ na to, jak aplikacja teraz wygląda. Dlatego mi się tu dobrze pracuje, bo łączy nas to podejście, żeby uczyć się od osób, dla których projektujemy i z którymi projektujemy. Chciałabym osoby badane jak najbardziej włączać w ten proces. Rezygnacja z jakiejś rzeczy, którą sobie wcześniej zaplanowaliśmy, albo zrobienie czegoś zupełnie inaczej, to wszystko miało u nas miejsce - i nie boję się takich sytuacji.
Anna CharkoPrzykładem tego jest słowo “mentor” u nas. Pamiętacie? W aplikacji miał być podział na mentorów i podopiecznych, a w badaniach się okazało, że nikt nie czuje się gotowy do pełnienia roli nazwanej “mentor”. Uznaliśmy, że trzeba wyciąć to słowo. I zdefiniować na nowo rolę osoby, która wspiera.
Robert StatkiewiczProjektowanie kojarzy się z takim tworzeniem czegoś, kreacją, że oto projektant lub projektantka wydają swoje opus magnum, a jeżeli ktoś to kwestionuje, to na pewno nie rozumie i trzeba go uświadomić. Może to jest taki czas, że trzeba przełamać myślenie o super nadzwyczajnej jednostce, która ten świat odmieni, i zapytać, czy ta siła nie jest właśnie zbiorowa? Dla mnie dobrym przykładem jest nasza grupa projektowa w Ludziach i Medycynie, w której wszystkie jesteśmy bardzo różne i widzę, jak każdy wnosi swoje walory indywidualne. Ja sobie cenię to, że scenariusze badawcze robimy razem, dizajny robimy razem - nawet jeśli ktoś nie jest badaczem, czy projektantem. To osoby reprezentujące architekturę, badania i projektowanie były też pierwszymi osobami, które powiedziały: stop, może my nie do końca wszystko widzimy i może pora się zapytać tych osób, dla których to będzie.
Anna CharkoPo pierwsze musisz zrezygnować ze swojej wizji. Gotowość do rezygnacji jest bardzo trudna. I sami tego doświadczyliśmy, i tego się trzeba nauczyć. Ale trudny jest też cały proces: jak dobrze zaangażować wiele różnych osób do co-kreacji?
Robert StatkiewiczTrzeba się też chyba przyznać do pewnych rzeczy przed samą sobą. Ja na przykład kocham swoje pomysły, zawsze uważam, że moje pomysły są najlepsze. Ale im bardziej jestem świadom, że to jest jakaś pułapka, tym jest mi łatwiej. Musiałem włożyć wysiłek, żeby nad tym pracować. Zauważyłem też, że odnajduje się dobrze w roli facylitatora, który wspiera innych w tworzeniu i wymyślaniu. Zrozumiałem, że nie zawsze moje będzie na wierzchu, ale być może jak ten mój pomysł połączy się z jakimś innym pomysłem, to powstanie z tego majstersztyk.
Luiza PiankaZ czasem nabiera się tej pokory do swoich pomysłów. Nie jest to zawsze przyjemne i sama tego doświadczyłam, ale dlatego ważne jest by swoje pomysły zderzać z innymi i testować. Badania są dużym przedsięwzięciem, zwłaszcza dla grup mniej formalnych, niekomercyjnych. Ale ostatnio bardzo mi się podoba podejście, żeby nie traktować badań jako czegoś, co się robi od święta, tylko robi się to często, może mniejsze, mniej idealne. Żeby nie stracić kontaktu z grupą dla której tworzymy. Ja zresztą obserwuję w naszym zespole duży przypływ energii po każdym z takich spotkań.
Sprawczość - badani to współtwórcy
Robert StatkiewiczNie przepadam za określeniem badany/badana. Ostatnio używam określenia partner/ka badawczy/-a, osoba partnerska w badaniu. Bo faktycznie to jest osoba, bez której tych badań by nie było. Która wprowadza nas w jakiś obszar, którego to my jesteśmy ciekawi, i która nam na to pozwala.
Anna CharkoA już zwłaszcza w projektach partycypacyjnych, gdzie pacjenci współtworzą rozwiązania. Chcę więcej takich projektów w Ludziach i Medycynie tworzyć.
Robert StatkiewiczW tym przypadku możemy się tu uczyć od animatorów kultury. Animatorka jest takim osobą facylitującą proces, ona wspiera, ale to ludzie wszystko tworzą. To jest takie liderstwo włączające, które mówi “stop wielkim autorytetom”. To nie osoba na czele tego statku mówi: “ty zrobisz to, ty to” i wskazuje kierunek. Tylko osoba, która aktywnie zaprasza innych do tego, żeby też ten ster trzymali, mówi: “słuchajcie, wszyscy jesteśmy na tej łajbie i gdzie ona dopłynie to od nas zależy”. I oddaje to poczucie sprawczości innym osobom.
Anna CharkoA ta sprawczość jest bardzo ważna w kontekście o jakim mówimy: osób z doświadczeniem choroby. Bo kiedy pojawia się diagnoza choroby to często to poczucie sprawczości spada. Bo nagle zdarzyło się coś, co sprawiło, że ja już nie mam władzy nad swoim ciałem, bo nie mam wpływu na swój tryb dnia, bo muszę mieć, nie wiem, co drugi dzień dializę albo muszę przyjmować insulinę. Więc wszystkie takie inicjatywy, które odbudowują sprawczość, między innymi udział w projektowaniu rozwiązań, to jest niezwykle cenne. Ale nawet sam udział w badaniach może podnieść sprawczość. To się dzieje zwłaszcza wtedy, kiedy te osoby wiedzą, że badania mają służyć czemuś. Że to nie są tylko takie badania, żeby zebrać jakąś wiedzę, potem wydać raport czy jakąś pracę naukową, ale coś z nich powstanie. I to jest duża motywacja do udziału w badaniu.
Robert StatkiewiczTo jest cały wątek eksploatacji badanych. Co te osoby badane mają z tego, że wezmą udział w naszych badaniach? W projektowaniu to jest ważne, że te osoby przyczyniają się do jakiejś zmiany - społecznej czy innej.
Luiza PiankaMówimy tu o specyfice badań, które dotyczą projektów społecznych. W takiej sytuacji mogą powstać rozwiązania dla naszego rozmówcy czy rozmówczyni bądź ich społeczności. To już jest wartość sama w sobie. W przypadku produktów czysto komercyjnych, uważam że takie spotkania mogłyby być wynagradzane. Mi się zdarza, że na koniec spotkania osoby mówią: “Mam nadzieję, że to się przyda”. Ja zazwyczaj mówię, jakie będą dalsze kroki i zachęcam do pozostania w kontakcie.
Anna CharkoW Ludziach i Medycynie zależy nam, żeby te projekty były dostępne dla odbiorców, np. aplikacja będzie darmowa. W projekcie Rozmawianie o śmierci cię nie zabije z góry przeznaczyłam pulę gotowych kart dla osób, które testowały prototyp. To dało uczestnikom i uczestniczkom wymierną korzyść, a jednocześnie potencjalnie podniosło poczucie sprawczości.
Uczestnicy wywiadu
Anna
Charko
Psycholożka zdrowia, podcasterka, założycielka fundacji Ludzie i Medycyna, współtwórczyni m.in. kart “Rozmawianie o śmierci cię nie zabije”, projektowanych partycypacyjnie z pacjentami.
Luiza
Pianka
Badaczka UX, psycholożka, z doświadczeniem w badaniach z udziałem osób z niepełnosprawnościami i doświadczeniem choroby przewlekłej.
Robert
Statkiewicz
Projektant UX, członek zarządu fundacji Ludzie i Medycyna, etnograf i antropolog, współtwórca i Krótkich Instrukcji: Obsługi Raka Piersi i O Poronieniu, portalu Hellozdrowie.pl tworzonych partycypacyjnie z pacjentkami.
Wszyscy są członkami zespołu badawczego aplikacji Pacjenci Pacjentom Fundacji Ludzie i Medycyna - ludzieimedycyna.pl
